Merlin est mon petit garçon de 13 ans, il est né en 2011 et s'est révélé être trisomique. Je n'ai eu aucun signe avant-coureur (en fait, si, mais je n'ai pas voulu les voir..) , le bébé n'avait aucun problème cardiaque, une nuque apparemment sans aucun problème et moi, j'étais heureuse d'attendre un petit garçon après deux adorables petites filles.
Je fais ce post à l'attention de TOUS les parents qui ont eu un diagnostic pré-natal de trisomie, c'est trop important. Aujourd'hui, en allant chez la coiffeuse, vous allez tout connaitre de ma vie, en parlant de choses et d'autres elle me confie le vécu d'un papa dont la vie a basculé à l'annonce de la trisomie de sa future fille et où ils ont du prendre une décision définitive dans les heures suivant le diagnostic de l'enfant. Excusez-moi de ce jugement mais là, C'EST JUSTE INHUMAIN! A sept mois de grossesse devoir décider en trois heures de poursuivre une grossesse ou de l'interrompre , c'est , je le répète INHUMAIN. Soit le corps médical qui a accompagné ces parents n'a aucune idée de ce que signifie porter la vie, soit le contexte est devenu tellement rigide qu'il n'est plus qu'une machine sans âme; j'ai été maman, trois fois, et toutes les mamans me comprendront je pense, porter la vie est physiquement et psychologiquement éprouvant et nous change profondément. La vie devient tellement précieuse à ce moment là que cela transforme notre perception du monde.
Et je trouve cette histoire encore plus triste que ce couple de parents ne connaissait pas tous les tenants et aboutissants de ce qu'est VRAIMENT la trisomie. Personne , non personne ne souhaite un enfant trisomique. Mais vous n'avez aucune idée de leur gentillesse et de l'amour dont ils sont porteurs et l'amour que nous allons -et avons- déployé pour lui. Merlin est un petit ange que nous avons juste envie de choyer, d'accompagner et de voir grandir à nos côtés; en un mot; c'est un trésor!
Mais cela , si vous n'avez jamais côtoyé de trisomiques, évidemment vous n'en savez rien, et ne comprendrez que très peu l'enthousiasme dont je fais preuve. Si vous voulez comprendre ce qu'est l'amour, accompagnez un enfant ou un adulte trisomique; ils sont juste incroyables! Oui ils ont un chromosome en trop qui fait que leurs apprentissages dans tous les domaines sont plus longs, plus difficiles, plus tout ce que vous voulez.... Mais ça c'est la théorie , et la théorie N'EST PAS LA REALITE de ce que vous, vous allez vivre au côté de VOTRE ENFANT, VOTRE BEBE..
Ceci n'est pas un plaidoyer afin que vous gardiez ce petit être qui grandit en vous et que vous savez qu'il sera trisomique. Paradoxalement j'ai eu la grande chance que cela me soit révéler qu'à sa naissance. Je dis chance car personne n'a usé d'influence sur moi pour me faire avorter.(Car cela aussi existe, des gens qui pour "vous aider à prendre de bonnes décisions", des soi-disant psychologues, qui n'ont à coeur que la charge financière pour la société et pas du tout votre bien être et votre stabilité émotionnelle vous culpabilise en vous disant "vous vous rendez compte de la charge que cela sera -pour vous- et j'en passe et des meilleures.. Personne ne sait vraiment ce que sera votre quotidien avec cet enfant; ni moi, ni un spécialiste. Cela peut être difficile, effectivement, avec beaucoup de rendez-vous médicaux, des opérations, ou au contraire, un enfant certes différent et plus lent que les autres mais un enfant à aimer ( et de toutes façons dans un cas comme dans l'autre), un point c'est tout!
Si je vous parle de MA REALITE, Merlin n'est pas toujours facile car à l'âge de la confrontation et de l'adolescence, il se bloque et cela peut être fatiguant moralement. et pourtant, je ne regrette aucune de mes prises de décision quant à sa présence auprès de nous. Je l'aime, et oh mon dieu, oh combien je l'aime!
Pour conclure ce post, j'ouvre ma porte à tous les parents qui ont besoin d'une lueur d'espoir et de guide à l'annonce de ce diagnostic. J'ai un enseignant de ma fille ainée qui a déclaré "aujourd'hui, c'est impossible de ne pas savoir que l'enfant est trisomique avant la naissance." Mais sur quelles bases a-t-il décrété cela? Sur son expérience personnelle? Sur ce que dit la science? Sérieusement, même avec les techniques actuelles, leurs résultats peuvent et ont foiré ! La vie est bien plus improbable, inventive et imprévisible que les certitudes de ce monsieur; mais il n'a pas encore découvert que la vie sait mieux que nous ce qui va nous être favorable et utile; Merlin, mon fils trisomique est une des meilleures choses qui nous soit arrivée, à moi et à mon conjoint , et je terminerai par cette déclaration d'amour à notre fils qui est un magicien et que nous aimons du plus profond de notre coeur..
J'envoie plein d'amour à tous les parents ( ou futurs parents) d'enfants trisomiques qui sont dans l'incertitude de l'avenir; je ne vous dirai pas que ce sera facile, mais je vous promets un vécu lumineux et pavé de découvertes magnifiques sur ce qu'est VOTRE vie et votre capacité à aimer.
J'envoie aussi plein d'amour à ceux qui ont décidé de ne pas garder cet enfant et ce pour quelques raisons que ce soit, et je leur dis de s'apaiser car l'une ou l'autre décision est difficile et vous appartient; ne regrettez rien, ne vous culpabilisez pas, si je parle de mon fils, j'ai conscience de la chance que j'ai eu ( nous avons eu, mon conjoint et moi-même) à ne pas avoir à faire ce choix, et je le dis cela a été une chance, vraiment..
Sachez simplement que j'ai été accompagnée, dans l'invisible, pour comprendre que mon fils est tout à la fois une épreuve d'amour, une épreuve karmique et de la chance liquide pour réussir ma transition vers qui je suis aujourd'hui, à savoir une personne connectée à la vie, à l'amour, une personne qui s'efforce de dépasser les jugements de valeurs sur qui que ce soit et sur les situations.
Mon fils est un magicien,
un guérisseur,
un alchimiste!
Lumineusement et alchimiquement!
Nadège